Nature:透明化和公众参与是生命伦理学的终极趋势?
Sarah Franklin 2019-11-30
150年科学发展过程中,伦理学的萌芽、崛起、困惑!

Nature(《自然》)在创刊 150 周年之际刊登了“纪念科学研究发展 150 年周年”系列文章,本文是第六篇,由英国剑桥大学社会学系萨拉•富兰克林( Sarah Franklin )教授撰写。文章回顾了随着生物学研究的不断推进,生命伦理学的萌发、争议、专业化的曲折历程。这是个值得关注和深思的话题,今天我们特别进行了编译,推荐给大家。

伦理研究——从逃避到共享的漫长而崎岖的道路

Ethical research — the long and bumpy road from shirked toshared

作者 | Sarah Franklin

编译 | 张砚宁

编审 | Susan

1869 年秋,查尔斯•达尔文在修订《物种起源》第五版的同时,也在撰写自己的新书《人类起源》。他写完初稿后首先交给了自己的女儿汉丽埃塔审阅,希望她能阻止公众对自己观点的批判,包括将伦理应用在科学研究中是毫无基础且毫无意义的观点。该书在 1871 年出版时引发了公众的强烈反响。

查尔斯·达尔文

同年,达尔文的堂兄弗朗西斯•高尔顿出版了《遗传的天才》一书,在书中他将自然选择重新定义为社会计划范畴。高尔顿主张人类所具有的能力来自不同程度的遗传,并引入了一种新的统计学方法来“改善种族”。后来,他创造了“优生学”( eugenics )一词,主张通过人为干预对后代进行选择性优化。

弗朗西斯·高尔顿

达尔文变革性的理论促使了现代生物学的诞生,高尔顿将选择与社会变革等同起来则催生了优生学。这两种 19 世纪末关于生物控制的不同观点引发的伦理困境仍在蔓延,伦理学和生物学之间促进和限制的界限至今仍像 150 年前一样不明朗。不同之处在于,当前的生物学研究越来越与人们的日常生活息息相关,生命伦理学也就越来越进入公众的视线。

19 世纪后期,像今天一样,社会动荡不安,科学日新月异。基于达尔文的大胆假设,维多利亚时代的遗传学家、显微学家、考古学家、天文学家、地质学家和解剖学家都试图通过实验设计来发现生命核心进程的内在联系。

为了探究妊娠过程中哺乳动物的遗传机制,1890 年,英国剑桥大学科学家沃尔特•希普将两个纯种安哥拉兔胚胎移植到毛色特征完全不同的一只比利时兔的体内,结果生出 4 只比利时仔兔和 2 只由移植胚胎发育而成的安哥拉仔兔,这标志着胚胎移植技术的诞生。

重启生物学

20 世纪早期,麻省理工学院历史与科学哲学教授伊夫琳•凯勒提出的“ the biological gaze ”占据着研究主流。研究人员不再是简单地观察生命,而是开始操纵生命的组成部分来测试系统的极限,生物学被彻底颠覆。

1903 年,胚胎学家汉斯•斯佩曼进行了著名的蝾螈结扎实验。他用女儿的头发将蝾螈受精卵一分为二,培养出一个有两个头和一条尾巴的蝾螈(如图),并得出了“一个胚胎的细胞是在某一点才开始分化的”的结论。

斯佩曼结扎实验(Spemann,1903 & Spemann,1924)

同一时期,德裔美国生物学家雅克•勒布追求一种新的“生物工程学”,通过控制发育条件来推动生物模型的发展,著名的实验是未受精海胆卵的单性生殖实验。

20 世纪 90 年代,英国爱丁堡市罗斯林研究所伊恩•维尔穆特团队创造了世界上第一只克隆羊多莉(如图)。多莉羊的诞生打破了“生物上不可能”的观念,意味着“生物操控时代”的到来。

伊恩·维尔穆特和克隆羊多莉

生物操控的概念早在 1 个多世纪前就被提出,随着科学技术的日益完善,克隆人似乎变得可行。克隆技术会不会动摇人们的道德基础、社会准则,甚至宗教信仰呢?这些来自于公众的质疑阻碍了此领域进一步的科学探索。

“优生学”被扭曲成为 20 世纪建立世界新秩序的重要武器,所向披靡。1907 年美国印第安纳州通过了第一部绝育法案,并触发了之后的大规模绝育运动。1933 年纳粹效仿美国,开展了为保持“种族血统纯正”的纳粹计划,在大屠杀中,犹太人口也因此达到历史最低点。

优生优育的推行同时也造成了其它深远的影响。它利用人口统计学、种族分类和统计模型等技术进行人口管理,与计划生育相结合,成为社会现代化与人类进步的同义词。

从拉丁美洲和斯堪的纳维亚半岛到印度、中国和苏联,优生优育成为了 20 世纪用于“优化种族”的首要工具。关于本地和外来人口不同健康程度的优生假说是整个大英帝国殖民政府实施优生计划的核心。人口普查员为了更“科学”地管理人口臆造出原本不存在的“种族”和“部落”概念,而这些观念也慢慢深入人心,根深蒂固于非洲和东南亚国家,并持续影响着马来西亚和新加坡等国的种族观念。

澳大利亚悉尼新南威尔士大学的历史学家艾莉森•巴什福德和得克萨斯大学奥斯汀分校菲利帕•莱文教授指出,现代的民族定义的逻辑很大程度上是利用优生技术对公民进行分类和控制的。

加州大学伯克利分校社会学家特洛伊•达斯特提倡通过所谓的“血统检测”来进行规范化管理,将精神疾病、同性恋、罪犯、贫困和种族等因素共同纳入种族管理模式中,并一度成为主流方法。

其实,所有优生运动的推行都可视为社会 DNA 的一部分。纵观全球各个国家制定的大大小小的政策,从卫生保健、生育、监禁,到边境管制、教育和区域发展,其实都在通过“选择性施压”的方式塑造着“种族”,比如创建一个“充满敌意”的移民环境。

生命伦理学的崛起

生命伦理学诞生于 20 世纪 70 年代,主要是为了对抗当时施加在移民、囚犯和精神病等弱势群体的恶性研究。

这些恶性研究主要出现在美国。最知名的案件是 1932 年到 1972 年期间美国塔斯基吉大学秘密进行的公共卫生服务研究项目。该项目当时征集了 400 多名患有梅毒的黑人男性(多为来自南方阿拉巴马州贫民),在患者对自身病情不知情和未进行治疗的前提下,进行了梅毒追踪和治疗实验。当时超过一半的受试者因梅毒及其并发症而死亡,其中 60 人的妻子和孩子也被感染此病。该事件于 1972 年曝光并触发了国际社会的强烈谴责。

1974 年,美国政府通过了《国家研究法案》,并成立了国家保护生物医学和行为研究人类受试者委员会。

1976 年,该委员会起草了相关报告,详细概述了“应协助解决围绕受试者研究的伦理问题的基本原则和准则”。

1978 年,这份报告以贝尔蒙特报告的形式发表在《美国联邦公报》上,确立了国家研究和现代生命伦理学的三大原则——敬畏人类、慈善和正义。这三项原则主要是为了防止对弱势群体的不公虐待。同时,该报告强调了研究参与者应具有的知情权,这有助于对临床研究强制性监管的实施。在贝尔蒙特报告的影响下,研究伦理学占据了现代科学的中心位置。

生命伦理学在 20 世纪 80 年代迅速壮大,甚至扩展到包括公共医疗和就医门槛公平性上,并在医学和科学培训以及研究投资的评估中所占比重越来越大。尤其是 20 世纪 80 年代中期,政府的不作为引发的艾滋病危机更是强化了公众对生命伦理学的关注。

生命伦理学通过为器官移植和体外受精( IVF )等有争议的生物医学应用提供指导而变得炙手可热。在 1978 年出版的第一部生命伦理学百科全书中,神学家沃伦•赖克指出了医疗实践的转变:不再仅仅以“保命”为准则。

先前医学伦理的绝对底线是“不能对病人造成任何伤害”,而现在生命的绝对价值变得相对化了。以一个心脏移植手术为例,既有可能通过手术使病人的生活质量得以提高,也有可能因手术失败而使病人丧命。如果能利用世界上最先进的医疗设备进行医学尝试从而使患者获得更高质量的生活的可能,那为何不能为之冒险一搏?伦理道德争论也因此被再次激发。

20 世纪 90 年代,专业化生命伦理学发展到了前所未有的高度。人类基因组计划( HGP )承诺在 20 世纪结束前挣脱达尔文和高尔顿理论的束缚。伦理学声称人类基因组计划( HGP )将主要利用基因图谱分析对“伦理、法律和社会影响( ELSI )”进行研究。仅在美国就有大约 30 亿美元(占 HGP 预算的 5%)用于创建“世界上最大的生物伦理项目”。伦理学家蜂拥而至,利用基因工程来探究生命遗传的奥秘。

随着 20 世纪末的到来,生殖与发育新技术开始占据研究主流,如克隆、干细胞及胚胎移植技术。随着人类基因组计划( HGP )迅速由盛转衰,生命伦理学的魅力也随之消失。随着 ELSI 项目的中止,生命伦理学也失去了众多资金支持。

在贝尔蒙特报告发布的 1978 年,生命伦理学还有另外一个发展转折点:第一个试管婴儿路易斯•布朗的出生。在过去半个世纪里,最具争议的研究和应用大多都与生殖和发育生物学有关。但是,当生命伦理学家被召集致力于人类基因组计划( HGP )时,基因工程产业迅速发展。有一段时间,与转基因婴儿相比,全球舆论在克隆狗和转基因玉米问题上的分歧更大。

回顾过去,推动生命伦理学成为二十世纪后期人们关注焦点的众多因素(如投机基因工程)最终走向衰败。短短 20 年里,生命伦理学的发展已进入全新局面。如今,基因编辑婴儿、神经技术、人造器官和纳米机器人等一系列伦理研究难题中,社会舆论与研究之间的关系再次卷入漩涡。

困惑之外

道德伦理研究的分支像 19 世纪后期对于现代生物学分支学科的界定一样边界模糊。由于缺乏监管政策和举措,对于道德伦理研究的使用规范无从考证。就像《狮子王》中的辛巴在面对奔跑的羚羊群不知所措一样,生命伦理学也在通向规范化的道路上日渐迷失方向。

当今“大热”的研究领域所引发的伦理挑战层出不穷,这些领域大多由实力雄厚的项目和团队支持,跨越了不同的国家监管体系和文化背景,这无疑为伦理问题规范化进程增加了未知性。

其实审查的门槛并没有降低反而是被细化了:从人工智能( AI )到转基因( GM ),伦理监管现在其实以各种各样的形式被细分和区域化了。

许多基础性学科都是私人资助并且是秘密进行的,机器学习和生物合成之间的融合又引发了其它隐患,具有长效性的成功的国际监管实例凤毛麟角。官僚主义和墨守陈规的道德伦理模式已不再适用于这个 CRISPR 双胞胎、合成神经元和无人驾驶汽车的世界里。

生命伦理学的演变历程像其它领域分支一样。21 世纪的学科发展是趋于全球化、反馈的、自主的。生命伦理学已不再纯粹依赖于哲学观点或者教科书式的理论,而是作为一种跨学科的、定向的、针对性的实用工具,成为研究的“仪表盘”。

科学发展受反馈机制影响后,生命伦理学也变得具有全民参与性,同样,生命伦理学的全民参与性,也会影响科学发展方向。政策制定者、民意调查公司和半政府官方组织共同进行科学研究,如线粒体捐赠(“三亲胚胎”)的道德伦理评估,而之前这些评估是交由生命伦理学家的。期刊编辑、资助机构、资金审查委员会以及政策制定者在道德伦理的审判中担任着越来越重要的角色。

这些转变是历史发展推动的结果,其中也离不开引起生命伦理学界“地震”的那些伦理学家们实践结果的推动。

英国哲学家玛丽•沃诺克于 1984 年为英国政府撰写的人类受精与胚胎学调查委员会报告发表后,英国曼彻斯特大学医学伦理学家约翰•哈里斯反驳其“避重就轻,核心问题并未真正解决”。约翰•哈里斯认为沃诺克的方法过分依赖所谓的“原始的情感”,导致结果是“虚假”和“危险”的。沃诺克委员会回避了最重要的人类胚胎的伦理道德问题,而倾向于以情感作为出发点在伦理道德监管上做出妥协。

现如今,我们意识到沃诺克是有先见之明的。沃诺克意识到了对于人类胚胎研究来说,公众舆论非常有力量。她利用具有重叠交叉性的论据证实了新生殖技术的严谨性,并获得了英国官方许可认证,这使得该研究成果的实施更为灵活和长效。

沃诺克委员会的大部分成员都是非科学家出身,该委员会的原则是:批准一个具有争议性的研究必须经过严格的实践结果支持和议会全方位的备案。沃诺克认为,法律本身既是公共道德的保证,又是公共道德的象征;它将许可范围与精准立法相结合,反映“社会的道德观念”。这为伦理研究规范化提供了一个新思路。

发展生物学家安妮•麦克拉伦和沃诺克委员会采取了将民意与实用主义结合的方法来获得公众对科学的信任,这一举动产生了巨大的影响力。1990 年《人类受精与胚胎学法案》通过后,英国政府效仿沃诺克和安妮•麦克拉伦的做法,决定不设立与美国国家生物伦理咨询委员会类似的监管机构。

今天,跨学科的专业知识与广泛和富有创造性的民意相结合给予了伦理学定义一个新思路。

纳菲尔德生命伦理委员会等组织更是进一步推动了该趋势的发展。该委员会建议英国政府动员除了生命伦理学家和哲学家以外的其它学科领域的研究人员来参与完善伦理科学,研究小组也很少由生命伦理学家主持。

自 1993 年以来,该委员会已发表多篇关于从基因筛查到异种移植等具有争议性的生物医学专家报告,报告总数已达 30 篇。这些报告发表无疑拓宽了关于伦理学概念的格局。比如说,剑桥大学植物科学家 Ottoline Leyser 主持的英国科学发展历程的研究。与此类似,国际干细胞研究协会也发布了一系列全球指南,将监督、交流和研究诚信、患者福利、社会公正和尊重研究参与者置于伦理道德固有原则之上。

在这个社交媒体饱和、虚假新闻泛滥的时代,对于嵌合胚胎和人脸识别算法等争议性研究治理的新必杀技是创建可信的监管系统。全程透明、全民参与和对于不确定性的包容是建立公众信任、实现科学道德伦理管理的重要举措。

简而言之,长效的伦理管理不仅仅需要专业知识和可靠的数据支持,还需要公众的参与性和实时反馈,以及长期的战略支持。这样可以减少实验对伦理专业知识的依赖性,而更多地关注实验结果表现形式的多样性。

从替换心脏和肝脏细胞、应对蚊子传播的疟疾,再到终结亨廷顿病,在这些应用的风险和前景中,达尔文和高尔顿的观点被赋予了新的意义。事实证明,我们的共同点不仅仅在于生物本质——或者说改变它的能力——更是共同承担着人类和非人类的未来。这种新模式界定是:最具伦理道德的科学是最善于交际的科学,因此,这种科学的成就取决于宽广的包容性。

为了更好的生活,我们每个人都应该成为伦理学家。

原文链接:https://www.nature.com/articles/d41586-019-03270-4

延伸阅读:

8600字Nature好文:过去150年,科学与产业经历四段情缘!

四段情缘之后,那么问题来了:市场化的科学,可信吗?

2019年11月18日

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